Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich w 2019

Ten post dostępny jest także w języku: English

Zespół, który wypracuje rozwiązania w zakresie chorób rzadkich oraz opracuje Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich powstał w Ministerstwie Zdrowia. Wiceminister zdrowia Zbigniew J. Król poprowadzi ten projekt. Grupa ekspertów przedstawi strategię Ministrowi Zdrowia do końca lutego 2019 r.

Prace nad planem trwają od 8 lat, ale teraz Ministerstwo zapowiada przyspieszenie prac. Wcześniej obiecywało, że zatwierdzi go do końca 2018 r.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi 2-2,5 mln osób. Warto zaznaczyć, że w tej kategorii klasyfikowanych jest około 8 tys. schorzeń.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zakłada utworzenie referencyjnych ośrodków zajmujących się rozpoznaniem, leczeniem i opieką na chorymi.

W polskim systemie refundowanych jest około 30 leków sierocych, stosowanych w leczeniu chorób rzadkich, choć w sumie jest ich około 200.